L’associazione AIC SICILIA è stata costituita nell’anno 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci, in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia rara legata all’età pediatrica. Proprio per l’esiguità e la difficoltà delle diagnosi, questi primi volontari decisero di unire le proprie esperienze e le proprie forze per uscire dall’isolamento e perseguire il comune obiettivo di far conoscere questa malattia, al fine di tutelare la salute dei celiaci e ridurne le difficoltà quotidiane. Da un gruppo di genitori volontari, si è passati all’attuale configurazione della Federazione, composta da 20 Associazioni Locali. Insieme alla struttura di AIC, sono cresciuti i successi ottenuti in oltre 35 anni di attività: AIC ha infatti raggiunto importanti obiettivi, sia a livello legislativo sia per la vita quotidiana delle persone affette da questa patologia. A partire dagli anni ’90 AIC ha dato vita e sviluppato alcuni importanti progetti quali il Prontuario AIC degli Alimenti, una pubblicazione edita con frequenza annuale che raccoglie, a seguito di valutazione, anche i prodotti reperibili sul mercato che, sebbene non siano stati pensati specificamente per una dieta particolare, risultano comunque idonei al consumo da parte del soggetto celiaco. Le aziende produttrici che aderiscono dichiarano l’idoneità dei propri prodotti a essere consumati anche dai celiaci (in quanto il glutine eventualmente presente è sempre inferiore a 20 ppm) e ciò tenendo conto non solo degli ingredienti, ma anche delle possibili contaminazioni durante tutte le fasi di produzione (stoccaggio, lavorazione, confezionamento, ecc.). Con i prodotti dietetici erogati gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, il Prontuario degli alimenti del libero commercio e il marchio Spiga Barrata, il problema “alimentazione in casa” risulta in gran parte superato. Tuttavia la ristorazione fuori casa resta la parte più problematica della vita del celiaco, un limite sia per la sua attività professionale, quando si trova a dover mangiare fuori casa per ragioni di lavoro, sia per il forte impatto sulla vita sociale e legata al tempo libero (cene con gli amici, vacanze, ecc.). Con l’obiettivo di creare una rete di esercizi ristorativi/ricettivi (ristoranti, pizzerie, alberghi, bar ecc.) informati sulla celiachia e in grado di offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci, l’AIC ha sviluppato dal 2000 un progetto specifico dedicato alla ristorazione: Alimentazione Fuori Casa AIC (AFC). Oggi i locali del Network AFC sono distribuiti su tutta la penisola: ristoranti, pizzerie, hotel, bar, gelaterie, Bed&Breakfast, agriturismi, villaggi turistici, ma anche barche a vela e navi da crociera. I locali che aderiscono al network per l’Alimentazione Fuori Casa dell’AIC devono seguire un preciso percorso di accesso. L’esercizio deve partecipare a un corso base sulla celiachia e sulla cucina senza glutine organizzato dai SIAN delle ASP in collaborazione con AIC SICILIA. Il corso comprende una parte teorica e una parte pratica. La parte teorica, oltre a celiachia, AIC e dieta senza glutine, illustra gli specifici requisiti tecnici (regole e procedure) da applicare nella preparazione di pasti senza glutine con la finalità di garantire la sicurezza del pasto per il celiaco. La parte pratica del corso, invece, illustra le caratteristiche tecnologiche dei prodotti base senza glutine, come farine e pasta. AIC SICILIA offre anche consulenza agli esercizi aderenti al progetto: un “completamento formativo” che avviene tramite successivi incontri presso l’esercizio. L’AIC aiuta il locale, ad esempio, nella definizione del menù, nell’identificare le modalità di stoccaggio e le aree di preparazione dei pasti gluten-free, oltre a offrire disponibilità costante per tutta la durata dell’adesione del locale al progetto. Una volta che l’esercizio è pronto per aderire ufficialmente al progetto, firma un protocollo d’intesa, in cui si impegna a rispettare i requisiti definiti dall’AIC. Ad ogni locale aderente al programma viene consegnata ogni anno una vetrofania con l’indicazione dell’anno corrente che deve essere esposta nella vetrina del locale. L’AIC svolge controlli periodici di tutti i locali aderenti al network AFC (ogni 6 o 12 mesi, a seconda della tipologia di locale), tramite personale qualificato. Questi monitoraggi permettono di verificare che i locali applichino correttamente le regole stabilite dal progetto e di aiutare gli esercenti a risolvere specifiche problematiche che si dovessero presentare. La mission di AIC, ovvero la sua “dichiarazione di intenti” e lo scopo della sua esistenza è quella di permettere alle persona affette da celiachia o da dermatite erpetiforme di vivere la propria vita in modo sereno e consapevole, avviare progetti e attività rivolti a rimuovere le difficoltà della vita quotidiana che riguardano la persona celiaca e la persona affetta da dermatite erpetiforme ai fini di aumentare la disponibilità e l’accessibilità ad alimenti sicuri per il consumo casalingo e l’alimentazione fuori casa, nonché di diffondere la prima conoscenza della celiachia e della dieta nella popolazione nei principali contesti sociali (scuole, mense, ambienti di lavoro), nell’ambito della piccola e grande distribuzione (negozi, farmacie, supermercati) e presso gli operatori nei settori della ristorazione, turistico e agroalimentare. Offrire sostegno ed educazione delle persone celiache rispetto alla gestione della dieta e all’esercizio dei propri diritti e doveri, con particolare attenzione alle nuove generazioni. Tutto il Gruppo AIC, formato dalla Federazione, dalla Fondazione Celiachia e dall’impresa sociale Spiga Barrata Service, partecipa attivamente, ognuno per le proprie aree di competenza, al raggiungimento della mission. Le finalità principali di AIC Sicilia sono: - promuovere l’assistenza ai celiaci, agli affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie; - informare la classe medica sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche; - studiare, in stretta collaborazione con la Società Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGENP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE), i problemi dei celiaci; - stimolare la ricerca scientifica in tre direzioni: genetica, immunologica e clinica; - sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie